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BIENVENIDO A NUESTRA WEB
En el año 90 nace nuestro primer hijo, a los pocos meses es diagnosticado de Glucogenosis Tipo Ia. En el año 98 nace nuestra hija, que también padece la misma enfermedad. En ese momento se nos viene el mundo encima, sin la más mínima preparación -¿quién está preparado para algo así?- nos vemos inmersos en el día a día de una enfermedad rara. Después del primer susto, surge la primera pregunta, ¿hay más casos en España?, los médicos nos dicen que sólo saben de 3 ó 4 casos más. Es entonces cuando nos damos cuenta de que se hace necesario y urgente el contactar con otros afectados, en España y fuera de ella, para obtener información, saber de sus experiencias, de cómo viven ellos con esta enfermedad, etc. Nos ponemos manos a la obra y aparecemos en diversos medios de comunicación de ámbito regional y nacional, dando a conocer nuestro caso. Es en ese instante cuando también empezamos a dar cuerpo a esta Web, primero utilizamos la dirección www.welcome.to/glucogenosis y, desde el año 2000, la de www.glucogenosis.net. La respuesta es casi inmediata, empezamos a recibir llamadas telefónicas y correos electrónicos desde distintos puntos de España (Madrid, Barcelona, Cádiz, Murcia, Granada, Sevilla, Toledo, Pontevedra, A Coruña,...) y de fuera de ella (México, Argentina, Chile, Colombia, Cuba, EEUU, Reino Unido, Francia, Holanda, ...). Desde el año 99 somos miembros de las asociaciones de enfermos de glucogenosis de EE.UU, Francia y España.
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